前言
全球人口老龄化导致痴呆症患者数量预计从 2019 年的 5500 万增加到 2050 年的 1.39 亿，相关费用也将大幅增加。《2024 年世界阿尔茨海默病报告》通过全球调查，研究了人们对痴呆症态度的变化，旨在为减少痴呆症相关耻辱感、改善患者及其照顾者的生活提供依据。
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调查方法
（一）样本
2019年首次进行了全球痴呆症态度调查，样本来自 166 个国家或地区的四类人群（患者、护理者、医疗专业人员、公众）约 40,000 人参与调查，其中包括 789 名痴呆症患者、10,605 名照顾者、8,797 名医疗和护理专业人员以及 14,428 名普通公众。
（二）调查内容
涵盖痴呆症知识、态度和行为等方面，包括对病因的认知、对患者的看法、是否愿意提供帮助等。
（三）调查方式
采用线上和线下相结合的方式，问卷提供 35 种语言版本，以 2019 年调查方法为基础，进行跟踪调查。
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调查结果
（一）知识方面
1. 对痴呆症是衰老的误解增加
1. 全球范围内，认为痴呆症是正常衰老一部分的公众比例从 2019 年的 66% 上升到 2024 年的近 80%，医疗和护理专业人员中这一比例也从 62% 上升到 65%。
2. 在不同收入国家和地区，这种误解程度有所差异，但总体呈上升趋势。
2. 对痴呆症预防的认知有差异
1. 高收入和中高收入国家中，认为痴呆症可由不健康生活方式导致的人数增加到 61%，但在低收入和中低收入国家这一比例下降。
2. 约 24% - 37% 的受访者认为无法预防痴呆症，在低收入和中低收入国家这一比例增长显著。
（二）态度方面
1. 对患者的负面看法增加
不同收入群体中，认为痴呆症患者危险的公众比例有所增加，高收入国家从 16% 上升到 29%。认为患者冲动和不可预测的公众比例也有所上升，上中收入国家从 63% 上升到 73%。
2. 家庭责任观念变化
各收入群体中，认为应减轻痴呆症患者家庭责任的公众比例增加，上中收入和低、中低收入国家增长明显。
3. 对护理机构的态度
更多受访者认为将痴呆症患者送往护理机构是最佳选择，低收入和中低收入国家这一比例从 9% 上升到 33%。
（三）行为方面
1. 患者遭受歧视增加
痴呆症患者表示遭受歧视的比例从 2019 年的 83% 上升到 2024 年的 88%，在多个生活领域都有体现，如工作、社交、医疗等，而因担心歧视，患者在工作、社交关系、寻求帮助等方面都出现回避行为。
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痴呆症相关影响
（一）生活满意度
医疗和护理专业人员以及普通公众的生活满意度相对较高，而痴呆症患者和照顾者的生活满意度较低。不同收入国家和地区的生活满意度存在差异，痴呆症患者和照顾者在一些地区的满意度更低。
（二）孤独感
痴呆症患者和照顾者比医疗和护理专业人员以及普通公众更容易感到孤独。性别、教育程度等因素也会影响孤独感的程度。
（三）生活质量
总体上，痴呆症患者和照顾者的生活质量相似，但在不同收入国家和地区存在差异。低收入和中低收入国家的患者生活质量相对较低，而高收入国家的照顾者生活质量相对较高。
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对痴呆症态度变化
约一半受访者认为自 2019 年以来人们对痴呆症的认识和支持有所增加，在社交媒体或新闻平台上看到痴呆症相关内容的受访者比例较高，但不同群体和收入水平之间存在差异。同时，普通公众挑战耻辱感和歧视的信心有所增加，高收入国家的增长更为明显。
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减少痴呆症相关耻辱感的建议
（一）公众层面
1. 开展提高认识的运动，强调痴呆症不是正常衰老，纠正误解。
2. 改变社会对痴呆症患者的描绘，展示患者积极的一面，减少恐惧和偏见。
3. 推广反耻辱工具和沟通技巧，提高公众与患者互动的能力。
（二）结构层面
1. 认识和挑战结构性耻辱，包括种族主义、社会决定因素、残疾歧视和性别歧视等。
2. 制定公平和包容的政策，以国家痴呆症计划为基础，确保患者获得平等治疗和护理机会。
3. 确保痴呆症诊断、护理和治疗的可及性，消除人们对治疗的误解。
（三）个人层面
1. 纳入患者的生活经验，让患者参与到反耻辱感的行动中，提高其自尊心和生活质量。
2. 支持照顾者，减轻他们的负担，提供更好的支持网络和服务。
3. 培训医疗和护理提供者，提高他们对痴呆症的认识和处理能力，打破耻辱感的循环。
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结论
《2024 年世界阿尔茨海默病报告》显示，尽管对痴呆症的认识有所提高，但相关耻辱感仍然严重，影响着患者和照顾者的生活。需要从公众、结构和个人层面采取综合措施，减少耻辱感，提高对痴呆症的认识和理解，为患者和照顾者创造一个更加包容和支持的社会环境。
编译：罗绿 张佳昊 张天莹 王嘉营 程赫镭
校审：梁春梅
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