吉大一院神经纤维瘤病多学科义诊活动顺利召开 - 脑医汇 - 神外资讯

在第17个“国际罕见病日”之际，为贯彻落实“健康中国2030”战略，重视罕见病的诊疗、保障与研究，2024年3月2日，吉大一院神经肿瘤外科主任李蕴潜牵头举办了“神经纤维瘤病多学科义诊”公益活动。此次活动的核心目标在于优化吉林省内神经纤维瘤病患者的就医体验，降低经济负担，并提升医护人员对该群体的关注度，进而推动各科室间的协作，共同提升罕见病诊疗水平。

本次义诊活动邀请了院内相关科室精英团队组成了神经纤维瘤病多学科诊疗团队。团队成员包括小儿神经科教授梁建民、高健博，脊柱外科教授张绍昆，放射线科教授佟丹，皮肤科教授于艳，整形美容外科教授刘海鹏，小儿肿瘤科教授常健、张语桐，病理科教授曲丽梅、腾永亮，眼科腾思莹。

“每每接诊到纤维瘤病的患者，都是家长带着孩子全国各地奔波就诊，影像病历摞起来比字典都高，为这部分患者感到心疼。”李蕴潜对当前吉林省内神经纤维瘤病患者的治疗现状进行了深入剖析，强调了多学科联合诊疗的重要性，并对参与此次活动的各科室专家表示衷心感谢。

本次活动共有37名患者报名参与。义诊专家团队从各自的专业领域出发，为患者提供了包括疾病诊断、鉴别诊断、靶向药物应用、手术治疗、预后评估及遗传咨询等全方位的科学诊治意见。部分患者还接受了免费的基因检测，以明确诊断并指导后续治疗。

当日下午，为进一步推动吉大一院罕见病诊疗水平的提升，由李蕴潜牵头，联合小儿神经科、骨科中心—脊柱外科、放射线科、皮肤科、整形美容外科、小儿肿瘤科、病理科、眼科等九个科室共同成立了“吉林大学第一医院神经纤维瘤病MDT”。该团队将致力于为患者提供全链条、全周期、一站式的诊疗服务。随后，结合上午的义诊病例，团队开展了学术讲座，共同探讨神经纤维瘤病的最新诊疗策略。

学术会议中，神经肿瘤外科教授李善骥分享了“神经外科眼中的1型神经纤维瘤病”；小儿神经科主任梁建民分享“儿科神经纤维瘤治疗新格局”；皮肤科教授于艳分享了“1型神经纤维瘤病多学科指南”。三位教授从各自专业出发，剖析了神经纤维瘤病诊断和治疗困境，以及多学科会诊给神经纤维瘤病患者带来的便利和个体化诊疗方案的意义。

讨论环节由梁建民主持。高健博、常健、张绍昆、佟丹、于艳、刘海鹏、曲丽梅、腾永亮、腾思莹分别畅谈了各自的观点。各位专家就义诊和后续MDT的运营以及如何惠及患者提出宝贵意见和建议。

李蕴潜在总结中表示，在诊疗过程中，目睹了众多孩子因疾病而饱受痛苦和折磨，这使医者深感无力和惋惜。尽管现代医学取得了显著的进步，能够为众多患者提供高效的治疗方案，延长其寿命，提升生活质量，但仍有一部分患者面临困境。此次义诊活动，致力于服务神经纤维瘤病患者，竭尽所能地履行医者职责，为他们提供便利，减少不必要的困扰。他指出，在学术会议中，大家从各自的专业领域和临床经验出发，对MDT运营及更好地服务神经纤维瘤病患者提出了宝贵意见，携手合作，共同致力于患者的福祉，让患者真正受益，这是我们医护人员的初心和使命。

END

声明：脑医汇旗下神外资讯、神介资讯、神内资讯、脑医咨询、Ai Brain 所发表内容之知识产权为脑医汇及主办方、原作者等相关权利人所有。

投稿邮箱：NAOYIHUI@163.com

未经许可，禁止进行转载、摘编、复制、裁切、录制等。经许可授权使用，亦须注明来源。欢迎转发、分享。