2023年4月22日，融学术提升之道，合大医精诚之力——第三届益普生罕见病融合论坛在上海隆重召开。肢端肥大症是一种严重影响患者生活质量和寿命的罕见病，而我国肢端肥大症诊疗总体上还有待提升。基于此，为促进中国肢端肥大症的MDT诊疗、规范行动、规范实践，益普生中国特邀神经外科、内分泌科17位国际国内顶尖专家围绕肢端肥大症的规范化诊疗及管理、临床实践和垂体瘤卓越中心建设等主题，以专题讲座、指南共识解读、病例分享、专题讨论等形式，融合交流探讨，梳理前沿进展，分享临床经验，为肢端肥大症患者炫亮生命色彩。
开场致辞
益普生中国总经理Guillaume Delmotte先生致欢迎辞表示，益普生秉承科学及学术精神在罕见病领域与各位医生专家展开精诚合作，希望通过本次融合论坛能够促进学术交流，推动中国肢端肥大症诊疗发展，共助患者。
北京协和医院王任直教授致辞表示，罕见病在我国现已被广泛关注，其市场前景广大，但目前肢端肥大症诊疗存在诸多问题，希望大家发挥自身优势，让更多病人得以回归家庭和社会。感谢益普生中国对中国垂体事业发展做出的努力和帮助。
中山大学附属第一医院王海军教授致辞表示，系列益普生罕见病融合论坛深化了广大临床医生对罕见病的认知、提高了肢端肥大症诊疗规范化水平和学术水平。
启动仪式
为提升临床医生肢端肥大症诊疗及早期诊断水平，加强规范化治疗和长期随访管理，由中国初级卫生保健基金会发起、益普生中国参与支持的“例例生辉——肢端肥大诊疗实践云课堂”项目，在主席团王任直教授、王海军教授、雷霆教授、李益明教授、王镛斐教授、杨辉教授以及Guillaume Delmotte先生等人的共同见证下，顺利启动。
规范诊疗 强基固本
本篇章由北京协和医院王任直教授和中山大学附属第一医院王海军教授联袂主持。
王任直 教授
王海军 教授
四川大学华西医院蔡博文教授带来专题讲座：从指南共识发展看肢端肥大症规范化管理的必要性。肢端肥大症是作为一种罕见病，其管理认知尚不充分。然而，随着肢端肥大症共识/指南的不断更新，使得生化缓解标准的明确、SSA药物的普及，以及并发症的系统管理得以实现，推进了肢大的规范化管理。
蔡博文 教授
廖志红 教授
中山大学附属第一医院廖志红教授带来专题讲座：肢端肥大症患者的优化管理。在规范化管理的基础上，优化管理更为强调个体化和综合性治疗方案，需从多个维度进行长期优化，实现肢大的终身管理。在这中间，ACRODAT、SAGIT工具以及症状日记助力了肢大合并症评估、随访管理的优化。
讨论中，山东大学齐鲁医院董明教授认为肢大MDT团队的建立以及规范化治疗的实施，优化了疾病的诊疗流程，提高了医患对于疾病的认知，使得患者实现全面受益；评估量表的统一、规范化使用，可以进一步优化疾病的管理。温州医科大学附属第一医院顾雪疆教授认为MDT团队对疾病术前完整的功能评估，是规范化治疗的重要一步；术后的规范化随访同样重要，尤其是患者的长期自我管理。本环节的讨论专家们表示，MDT团队的建立以及患者的自我管理是推动肢端肥大症的中国规范化管理的重要内容。
从左至右依次为：董明教授、廖志红教授、王任直教授、王海军教授、蔡博文教授、顾雪疆教授
规范实践 以践促行
本篇章由华中科技大学同济医学院附属同济医院雷霆教授和复旦大学附属华山医院王镛斐教授共同主持。
雷霆 教授
王镛斐 教授
北京协和医院幸兵教授带来专题讲座：着眼真实世界，看索马杜林®ATG对肢大的治疗价值。肢大药物治疗的一线选择为SSA，但治疗成本较高。而索马杜林®ATG在肢大药物治疗中的疗效已在RCT及真实世界研究中得到证实，尤其在生化控制、缩小肿瘤、改善生活质量、依从性及经济性方面表现优异。
幸兵 教授
潘新发 教授
浙江大学医学院附属第一医院潘新发教授带来专题讲座：GH垂体瘤综合治疗的病例分享。手术是肢端肥大症患者的首选治疗方式，但术后初始缓解率水平不高。索马杜林®ATG可快速降低生化水平，首针63%的患者即可实现GH水平降低＞50%，并能有效控制术后生化水平。
在规范讨论环节中，中国医科大学附属盛京医院高伟教授认为早发现、早治疗是肢大治疗努力的目标之一；人工智能、IGF-1在体检的纳入对于疾病的早期发现提供了方向；术后随访平台的建立，将医患紧密结合，为疾病的随访管理带来助益。厦门大学附属第一医院陈曦教授认为在我们中心，SSA的使用节点主要在于择期术前、术后，并在内分泌科深度评估，充分沟通、取得患者理解；对于术后生化缓解不达标者，多学科团队共同制定治疗方案。讨论专家们提出，术后随访是肢大治疗的重要部分，是对疾病认知的重要财富，医务工作者在强化病人管理的同时，自身也要加强对疾病的理解。
从左至右依次为：潘新发教授、陈曦教授、王镛斐教授、雷霆教授、幸兵教授、高伟教授
规范行动 融合共赢
本篇章由复旦大学附属华山医院李益明教授和陆军军医大学新桥医院杨辉教授担任主持。
李益民 教授
杨辉 教授
复旦大学附属华山医院王镛斐教授带来专题讲座：垂体瘤卓越中心（PTCOE）的价值与建设。垂体瘤卓越中心（PTCOE）主要由内分泌科、神经外科团队组成，有成熟的流程及专业的治疗手段，可为垂体瘤患者提供最佳的标准化管理，在国内外多家中心取得成功。同时，PTCOE可以加强专科间信息资源的共享互通，提高MDT的诊疗效率及科研成果转化，实现合作共赢。
王镛斐 教授
陈慧玲 教授
中南大学湘雅医院陈慧玲教授带来专题讲座：肢端肥大症多学科管理的重要性。MDT团队是肢大患者治疗的关键，应贯穿肢大诊断、治疗和随访的全程。对于缩短围手术期住院时长、改善生化指标和并发症、提高患者认知等均具有良好效果。
在规范行动讨论环节中，福建医科大学附属第一医院颜晓芳教授认为一个好的MDT团队的建立，离不开院内强有力的支持，提升了对于疾病的认知，更好地为患者提供诊疗。上海交通大学医学院附属仁济医院王宇教授认为MDT门诊的建立对于疾病的程序化诊疗、提高患者的依从性具有重要意义。最后，讨论专家们指出，PTCOE旨在提升医生理念、促进学科均衡发展，其建立有赖于医院的有力支持，承担着提供最佳标准化管理、基层培训、提供支持、推进学术研究的使命。
探索不止 共创未来
中山大学附属第一医院王海军教授总结表示，本次论坛讨论了以肢端肥大症为主线的垂体腺瘤的规范化治疗，在中国垂体瘤卓越中心的持续建设中，我们要把本职工作做好，树立标杆单位，彰显榜样力量，提高治愈率，造福广大患者。最后，感谢益普生中国搭建的良好学术平台，希望未来越来越美好。
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审批号：SOM-CN-001613，有效期至2025年04月
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