2022年11月09日发布 | 656阅读

上海精卫中心李霞主任 | 认知障碍的防治,一场与生命的赛跑—从32+1个故事说起

薛艳萍 医师 上海市精神卫生中心

上海市精神卫生中心

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撰稿 | 薛艳萍 医师 上海市精神卫生中心

排版 | AiBrain 编辑团队



自古人求长寿,随着社会发展和医学进步,过去“七十古来稀”,如今“百岁常示现”。中国人均寿命已超过了77岁。寿长病多,忧愁日稠。认知障碍的患病风险随着年龄增长而大大提高。


据研究报道,60-65岁仅3%的人罹患认知障碍,85岁时达到20%到25%,90岁以上则可达50%-60%。它在我国的患病率为5%-7.2%,总数预计1600万,预计30年后这个数字还会翻一番。其中阿尔茨海默病(AD)占60%左右,其它常见的还有血管性认知障碍、路易体痴呆及额颞叶痴呆等。全球约有4680万名阿尔茨海默病患者,而我国是阿尔茨海默病患者人数最多的国家之一,全球每3秒就会增加一名认知障碍患者。这对家庭及社会无疑是个巨大的考验。



什么是认知障碍呢?很多时候它被称作“痴呆”。在大家的印象里认知障碍就是“傻呆呆的”或是“什么都不记得”。人们惧怕“痴呆”,认为一旦患上“痴呆”那简直“比癌症还可怕“。


确实,距世界上第一例阿尔茨海默病被确诊已过去110年,但仍然没有找到这个疾病的有效疗法,甚至病因都没有完全明确。这就加重了人们对认知障碍的误解—治疗是“没有办法”的,从医护人员到家庭往往只是消极应对。


今天上海市精神卫生中心老年精神心理科主任医师李霞将从她临床上遇到的这32个故事说起,让大家一点点明白,“没有办法”绝不是认知障碍的全部!面对它我们应当做些什么?可以做些什么?正在做些什么?







我们首先从“里根都没治好你指望啥“这个故事开始。


里根总统大家并不陌生,他的伟大之处不仅是他做美国总统时的优异表现,还有他推动了整个世界对阿尔茨海默病的关注。


1994年里根宣布自己患上了阿尔茨海默病,之后不仅美国,全世界愈发重视这一老年期的常见疾病。我在临床上也常会用里根的例子帮助患者和他们的家人更好地理解阿尔兹海默病,希望人们减少对这一疾病地歧视。


但事与愿违,当人们知道了这个故事后却另有想法,他们“聪明”地说:“里根都没有治好,你还指望啥?”。不得不叹气啊!这样的说法如此果断肯定,不动声色地推掉了自己身上的责任和困难,还阻止那些提供帮助的人,一把将患病的人推向绝望,仍由疾病肆虐。


这听上去“正确无比”的话背后,我们来看一些事实。


首先,里根总统是美国第二长寿的总统,从他宣布患病到他去世有10年,享年93岁。也就是说,就算患上阿尔茨海默病,他依然可以长寿。在这漫长的时间里,他是获得了好的医疗护理和专业照顾,并不是“反正看不好”任由疾病发展。如果患上认知障碍的家人都能如此长寿,那么也没有什么遗憾了。


第二,里根在他患病后至少5年,生活都是活跃的,散步、打球等等。直到他90岁骨折后,才减少公开露面。也就是说,在他患病的10年里,至少6-7年,他的生活质量保持得还不错。我们虽然不能阻止疾病的进程,但是保持生活质量是医疗及病患家庭可以努力的目标。


第三,里根当年诊断算比较及时的,但在其被诊断前2年就有些可疑的症状了。这些年来,随着科技进步,阿尔茨海默病的发现可以更早、更及时,而越早干预,患者停留在有生活质量的,相对独立的时期就会更久一些。


因此,作为一名专业医师,特别期待大家善待认知障碍的患者,不要以“没有办法”一推了之。


如果每一位患病老人都能在家人和专业人员护佑下,活到90多岁,并尽可能地保有生活的快乐,那么就算已是夕阳西下,生活依旧处处有美景,这才是大家想看到结局。


第二个故事是“病妈妈和病女儿”的故事,女儿病情比较重,行走需要搀扶,说话简单,有时发脾气。而妈妈比较轻,主要是记忆差,当然还有一些固执、猜疑的情况。


女儿得病妈妈承担了照顾女儿的责任,但由于记忆问题,妈妈总是喂完女儿一会又忘了,继续喂,导致女儿一年体重增长了25斤。更糟糕的是妈妈不愿让别人插手,觉得其他人都别有用心。


女儿被送到我们老年科住院的时候已经出现压疮,发热,合并肺部感染。夜眠差,情绪不稳定,只会不时地尖叫。当时我们也对妈妈做了诊断,确实也是阿尔茨海默病。最后经过我们的治疗,女儿的情绪稳定下来,睡眠也好了,并且能说些简单的词语。


这个故事让我们深刻的体会到,当认知障碍患者到了中重度时,如何把握安全与维护功能的平衡,就需要专业的照顾指导介入,而不是光有执拗的爱,这只会累了照料者,也害了患者。


更重要的是让大家明白即使疾病进入中重度,也有一定的可逆因素,在正确的护理与干预下,比如精神行为症状可以获得更好的控制,让患者从容、安宁、有尊严的度过晚年,也是可以期待的目标。



从上面的故事看来,认知障碍并不是一场没有胜算的战疫,它需要社会、家人甚至患者本人一起努力。这就是为什么会有32个故事以外+1的故事。






这个故事的主人公相信很多人都熟悉,她就是忘不了餐厅里的服务员“彩萍”,个性活泼又有才艺,大家都很喜欢她。


而她入选忘不了餐厅是因为她的记忆问题被评估为是处于危险期。那现在她怎样了呢,下面是今年我和她的合影。



她仍然可以按时与我约会喝咖啡,帮家里做点事情,甚至能照顾她生病的姐姐。虽然记忆力仍然有些差,她需要花比常人多几倍的时间去把事情记住。但是如果说都能像彩萍一样,即使处于风险期,通过积极干预能够不要进入疾病期,那这样的结局是很振奋人心的。


这一个新故事是想让大家了解到,在疾病轻度的时候就早期识别,积极的干预,得到比较好的预后是我们愿意看到并为之不断努力的目标。


说完了32+1的故事,我们一起看下面这张图,红色的曲线就反映了认知障碍的发展过程,它是从正常到有一些问题,这个时候老人依然可以正常生活,但可能有时会有脾气改变,睡眠不好,这叫临床前期


之后呢就是记性确实有些不好了,就像“彩萍”那样,她通过多记几遍、或写下来、让家人提醒等等,仍然能做买菜做饭等一系列的事,几乎不影响生活,这个叫做轻度认知损害期,这些都不算疾病期。


接下来就到了疾病期,疾病期也是从轻度、中度再慢慢走向重度。重度是什么样的呢,就像前面提到的里根总统去世时只能望着她的夫人但说不出话,就是没有语言功能了。其实到了中度的时候患者就开始穿不好衣服,生活需要旁人协助了。


那么蓝色的线代表什么呢,它代表了就诊曲线,大多数轻度的人很少会来就诊,觉得就是老了记性差很正常。来就诊的几乎都是中重度的患者。我们一直宣传认知障碍的防治从不太早,永不言迟。


永不言迟就是这个小的红色虚线,即使你到中重度才来,就像故事里的病女儿,干预了还是能够有所帮助。但由于这时她的大脑萎缩得很厉害,功能已经很弱了,即使有所改善,仍然不可能回到正常得状态。



为什么说不言早呢,就是在大脑功能还比较好的时候,就开始一点点防范。这个时候并不需要来医院,自己多注意或者按医生给出的一些建议做就可以了。在风险期的时候就干预,结局会更好。


拿里根总统打比方,在他82岁的时候,差不多是在疾病的轻到中度之间的阶段,而走到重度时是92岁。


那如果在现在这种条件下,当他开始有些爱忘事的时候就提醒他一些危险因素。根据他的情况,可能的风险是不是太忙、是不是睡眠少了、是不是焦虑程度高了?让总统尝试着放轻松些,更多地去锻炼,更多地做些让自己愉快的活动,那就有可能延缓这个过程。


也就是说当他到85岁才到达中度,那么到生命尽头92岁时,他还可以跟爱人交流,只是记性差,那不是挺好的嘛。


这就是我们说的认知障碍的防治就是“在和生命做一个赛跑”,把大脑保护好,让它跑赢寿命,哪怕就是没赢,在生命的尽头时处于一个轻度认知障碍的状态,那就是很美好的结局。

认知障碍早发现早干预的重要性其实政府已经意识到这一点,并在《健康中国行动》中已经给出双80目标。即到了2022年,社区65岁以上老年人认知障碍知晓率与筛查率要达到80%。就是要让这些老人知道不光是要做体检还有做脑健康的检查,知道自己的大脑在怎样的水平,需不需要干预,怎样干预。通过这样,65岁以上人群老年期痴呆患病率增速下降是可以达到的。


有这样一个说法,所有认知障碍的人推迟5年发病,那么认知障碍的患病人数将减少一半;如果可以延缓2年,那也会减少20%患病人。



为了这样的目标我们正在做些什么呢?我们已经做了5年的社区项目,在这个过程中我们发现要达到以上的目标还是有困难的。


首先工作量太大,如果只靠专科医生是远远不够的。而且传统的筛查工具不但要收费,而且用时太长,老人往往会不耐烦。


那怎么办呢?我们就采取一个分层的方式,首先是社区普查,可以依靠志愿者、家属、甚至老人自己来完成,其中70%的老人是健康的,就不用再去找社区医生了。还有30%的人呢就动用社区的资源,做分层诊断,识别风险因素,指导进行社区干预。


其中又有更少一部分人如果社区医生无法区分是什么类型的痴呆,或是程度很轻社区医生无法判断是否是认知障碍,就可以转诊到专科医院进行核磁共振、血甚至脑脊液等检查,由专科医生来做精准诊断。



那第一步筛查怎么做到自检呢,筛查的工具很重要。我们花了1年多的时间研发了一个电子评估工具,手机操作简单,只需花费3分钟的时间,并且验证了敏感性及特异性均不低于传统的筛查工具



这就是我们的第一关,就希望大部分好的人不要去担心。那万一测出来有些风险呢,那就找时间去对照一下脑健康建议,自己到底存在什么风险,就比如运动太少,慢性病(高血压、高血脂、高血糖等)没控制好,这些都是对大脑有影响的。


还有保持良好的睡眠,特别是睡眠呼吸暂停的,比如打呼噜很厉害的就要注意,睡眠中缺氧会影响大脑的功能。当然抑郁情绪也要干预的等等。根据风险做出有针对性的干预,就像彩萍一样,需要靠患者自己。


我们也会在社区开展运动、非洲鼓等的教学,努力地去帮助老人们找到适合自己的干预方式。通过这种方式的筛查干预,我们发现确实是有效果的。



认知障碍被称作“最漫长的告别”,无数人在努力,希望让这个告别再漫长一些,再体面一点!生命是有限度的,但爱没有。疾病之下,过去或许会被忘记,但爱永远可以慰藉。所以别害怕忘记,我会告诉你,今天我爱你,当然明天也爱!让我们一起努力,提前预防,早诊早治,那么这场与生命的赛跑我们一定能赢!



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