2021年06月25日发布 | 444阅读

脑瘫救助,刻不容缓——上海新华医院脑瘫儿童救助公益行动

脑医咨询助手

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Better walking, better life

一步,两步……小宝贝们学会爬行;咿咿,呀呀……小宝贝们学会说话。这些正常孩子一两岁就可以掌握的事情,“蜗牛宝宝”可能需要三年、五年、十年、甚至一生。他们要花费比常人多上数倍的时间来掌握这些普通人很快就学会的本能。“蜗牛宝宝”,是这些脑瘫孩子的称谓。

由于早产、缺氧、窒息、黄疸、高热、外伤等各种原因造成的发育中的胎儿或婴幼儿(0-1岁)脑部非进行性损伤从而导致的脑性瘫痪(简称脑瘫),从而致运动和姿势发育障碍,常伴发继发性肌肉、骨骼畸形,这样的患儿也就是“蜗牛宝宝”。

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脑瘫是目前导致儿童肢体残疾的最常见原因,随着患儿日益成长,可伴发不同类型及不同程度的继发性功能障碍和损害,给家庭和社会带来沉重的经济和精神负担。随着医学发展,尽量做到早期发现、早期治疗,尽最大的可能提高“蜗牛宝宝”的生活质量,尽早的重返学校、重返社会,因此他们急切需要社会各界的关心、关爱和帮助。为弘扬社会主义人道主义精神,中国狮子会基金会联合上海新华医院开展“脑瘫患者救助”公益行动,开展实施“脑瘫患儿救助”项目,共同帮助这些贫困脑瘫家庭渡过难关。


拯救脑瘫,与上海名医同行

上海新华医院脑瘫诊疗中心


【学科带头人】

马杰

教授,主任医师,博士生导师,国家二级教授

上海交通大学医学院附属新华医院小儿神经外科主任

上海市优秀学科带头人、上海市领军人才

上海市政协委员和上海市侨联副主席

中华医学会小儿神经外科学组组长

上海医学会小儿神经外科学组组长

上海医师协会神经外科分会副主任委员

中国儿童脑肿瘤协作组(CNOG)主委

世界神经外科联谊会(WFNS)小儿神经外科常委

亚澳小儿神经外科学会(AASPN)常委

擅长手术治疗各类儿童脑肿瘤,如:髓母、室管膜瘤、胶质瘤、颅咽管瘤、脑干肿瘤等;脑室镜下治疗脑积水,各种颅内囊肿;微创下治疗脊膜膨出和脊髓栓系综合症、颅面畸形的矫形治疗、小儿脑血管病的外科治疗及小儿难治性癫痫的外科治疗等。国内率先开展婴幼儿巨大脑肿瘤切除手术、产房神经外科手术。开展国际最小年龄的脑肿瘤手术,国内最小年龄VNS治疗难治性癫痫手术、单节段选择性脊神经后根离断术(SDR)治疗儿童痉挛性脑瘫、复杂颅面颅骨畸形矫治等高难度手术,取得了医学界公认的满意疗效。

荣获国家自然科学基金资助在内的国家及省部级课题20余项,在该领域发表有代表性SCI论文30余篇,影响因子近100分。多次参与国家重大科技计划973课题研究,主持参与多项国际国内儿童脑肿瘤临床研究课题。荣获教育部科技进步及上海医学会等多项奖励。发起并举办了十二届具有国内外影响力的“中国小儿神经外科论坛(CPNF)”,创办了儿童脑积水大师巡讲班,创立了中国儿童脑肿瘤协作组(CNOG),发起了该领域国内多中心临床研究,为中国小儿神经外科专科医生培训及中国小儿神经外科事业的发展做出了重要贡献。

【儿童功能神外脑瘫项目负责人】

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李奇峰

上海交通大学医学院小儿神经外科医学博士,副主任医师,中华医学会神经外科分会小儿神经外科学组组员,上海市医师协会神经外科医师分会第一届委员,上海市医学会神经外科专科分会第十届委员会委员,加拿大Sickkids Hospital国际儿童医学中心访问学者。擅长儿童痉挛性脑瘫、脑积水、蛛网膜囊肿、脊髓栓系、脑肿瘤等疾病的诊断和治疗,具有丰富的临床经验。

【儿童功能神外团队脑瘫诊疗骨干成员】

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张松

神经外科主治医师,儿神经外科主诊医师,上海市功能神经外科学组委员,上海市社会医疗机构协会神经外科分会委员,中优协儿童脑潜能开发专业委员会常务委员,中国医药卫生文化协会医工融合分会委员,美国脑瘫与发育医学学会会员(ACCPDM),早产儿联盟专业志愿者。从事神经外科工作10年,主要擅长脑瘫的手术与康复一体化个体化治疗,各种病因导致的脑损伤、脊髓损伤所致的中枢性肢体痉挛状态的综合治疗,如脑外伤后遗症,痉挛型截瘫等,先天性神经管闭合不全(脑/脊髓脊膜膨出、脊髓栓系综合征等),脑积水,蛛网膜囊肿,脑外伤的治疗。尤其在脑瘫、偏瘫、截瘫的外科手术及康复一体化治疗上,积累了较为丰富的临床经验。

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△上海新华医院小儿神经外科脑瘫诊疗中心


大爱无痕,与患者共呼吸


01.源源

7岁,来自山东,因早产致生后有缺氧、窒息从而导致左下肢肌张力高,行走姿势异常,左足为尖足内翻畸形,通过治疗目前已接近正常行走,重返校园。

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术前

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术后行三维步态分析进行复评


02.舜舜

3岁,来自河南,左下肢肌张力高,行走姿势异常,治疗后姿势较术前明显缓解。

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03.东东

6岁,来自浙江,双下肢肌张力高,双足踮脚,治疗后脚后跟落地,行走改善显著。

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04.轩轩

7岁,来自江苏,双下肢肌张力高,双足用力后出现抖动,治疗后抖动消失,踮脚较术前明显改善。

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❤狮子会群心救助,群心服务❤


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【上海新华医院小儿脑瘫救助基金】新华医院儿童功能神外团队将携脑瘫联合门诊诊疗团队专家进行联合义诊,为患儿救治共同“把脉”,为脑瘫患儿提供多方位、立体化的优质诊疗方案,将脑瘫儿童治疗效果最大化,同时开通绿色通道,为偏远贫困脑瘫患儿提供一对一精准诊治服务,实现门诊、住院、手术、康复等专人对接服务。为贫困脑瘫患者提供5000元/人的救助。

救助医院:上海交通大学医学院附属新华医院

专家:上海新华医院儿童功能神外诊疗团队(上海新华医院小儿神经外科脑瘫诊疗中心)

咨询联系人:张医生  18067969927

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上海交通大学医学院附属新华医院小儿神经外科为国家临床重点专科和教育部“211工程”重点学科和上海市重点学科重要组成部分,隶属于上海市“重中之重”临床医学中心——小儿外科中心,博士学位授权点,是国内最先进的小儿神经外科诊疗中心之一,国内最早的小儿神经外科进修医师培训基地。世界神经外科联谊会(WFNS)小儿神经外科分会常委单位,亚澳小儿神经外科学会(AASPN)常委单位,美国儿童肿瘤协作组(COG)成员单位,中华医学会神经外科分会小儿神经外科学组创始组长及组长单位,上海医学会小儿神经外科学组组长单位。

科室拥有住院床位56张,重症监护病床(ICU)10张,年手术量达2000余例,其中3/4为大型及特大型手术,治疗效果达国际先进水平。科室现有三间百级层流一体化杂交手术室、国内首台Polestar 2.0术中磁共振、Bodytom术中移动式CT、东芝双球管DSA、美敦力S7光学及电磁导航系统、蔡司高端OPMI Pentero 900高清显微镜系统、术中神经电生理监测、术中超声、24小时视频脑电图监测及脑室镜等。

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【群心服务队】2010年8月,在召集人李群的发起下,群心服务队在上海松江张罗起第一次筹备会。

从一筹的百余人到三筹的五十多位正式会员,群心于2011年01月27日,与其它十余支服务队正式亮相浙江区会服务队成立大会,并拿到国际认证,以浙江区第七支服务队的身份正式走上公益服务的道路。

同年9月支持子队浦江服务队成立,次年5月支持子队开枝散叶成立云间服务队,三年内形成爷孙三代,共同在各公益项目上齐头并进。

10-11年度至15-16年度,群心通过7年的努力,创造了一系列优秀的服务项目:上海新华医院服务项目、天台爱心家园项目、云南独龙族助学项目、云南普义助学项目等。

并于15-16年度在许财进队长的带领下,上海三支子队:“申狮服务队”“群雁服务队”“申心服务队”于2016年1月9日同时成立,同年10月支持子队群雁服务队开枝散叶创立子队海航服务队,支持申心服务队创立子队狮心服务队。至此初步形成8支服务队联合服务队体系。

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中国狮子联会经国务院批准,中国狮子联会于2005年6月14日在北京正式成立。目前在深圳、广东、大连、青岛、北京、沈阳、浙江、陕西、哈尔滨、四川、海南、云南、江苏、吉林等地,有超过1300支公益服务队、46800余名会员。其中,深圳、广东狮子会具有独立法人资格。

中国狮子联会是一个新型的社会组织,是借鉴国际狮子会的管理运作模式,依照国家相关法规在民政部正式注册登记的公益慈善服务组织。对内发展和管理会员,组织和引导会员开展形式多样的公益慈善服务活动;对外统筹与国际狮子会的关系,与其他国际交流及合作。

服务范围遍及助残、扶贫、赈灾、助学、敬老、公共卫生、文化传播等各个领域,是中国慈善服务领域一支充满活力的生力军。

遵循“自主建会、独立运作、坚持宗旨、依法办事”的办会原则,探索具有中国特色的办会机制,建立符合中国国情的组织体系和管理运作方式。

自成立以来,坚持走中国特色狮子会发展道路,会员队伍稳定壮大,服务活动十分活跃。我们秉持服务宗旨,出心、出钱、出力、出席,亲历亲为参与各项慈善服务,为建设更加美好和谐的社会奉献爱心和力量。

中国狮子联会现任会长:贾勇  

常务副会长及秘书长:费薇

副会长:廖满雄﹑高子钦、张哲、郑德刚

监事长:林子钰

中国狮子联会理念

宗旨:正己助人、服务社会

愿景:创建富有活力和创新精神的慈善组织,做社区服务和人道主义服务的生力军

使命:身体力行,实践人道主义;扶贫济困,促进社会和谐

价值观:包容、传承、凝聚、创新、奉献、成长

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