首先说明，这是我的一位胶质瘤的患者家属写的就医建议。虽然我们之间以前是医生和家属的关系，但是现在已然是朋友。她是我很佩服的一位患者家属，为了家人自学成才，很多专业的术语能够信手拈来，对于胶质瘤领域最新的进展跟踪非常紧密。应该说，她是我从医多年来见到的最有毅力、最有行动力的家属，通过她我也认识了更多这样的患者家属。胶质瘤治疗不易，患者家属也是多有彷徨，她从家属的角度提出了很好的就医建议，很实用，希望能有所帮助。征求了作者意见之后全文转发（Tips部分是我添加的一些自己的理解）。
1. 医疗保险：为了你自己的命，医保一定要有（居民医保、城镇职工医保、新农合都是医保），在健康的时候买消费型商业医疗保险，意外险也一定要有，别省这几个钱，外面一顿饭钱而已。（土豪可以不考虑）——我不是卖保险的。
Tips：虽然医保覆盖面很广，报销比例不是太高，但是部分地区的报销还是非常高的，以南京为例，替莫唑胺这一胶质瘤的首选化疗药物，南京本地的门特报销比例据说能高达90%以上，值得拥有（门特需要填专门的申请表，请尽早联系医保部分申请，钱省下的才是自己的）。部分地区就诊之前需要开转诊证明，才能够在医保范围内报销，报销之前需要准备很多材料，需要提前准备好。和你的医生沟通，一般我们出院都会给你出院小结、诊断证明、费用明细单等，这些基本报销都够了。当然，对于重大疾病的商业保险，还是需要准备的，但是请仔细核对条款，什么条件能够达到赔付要求。
2. 陪伴：作为家属，你应该尽可能多的陪伴病人，给他/她战胜疾病的信心和勇气。
Tips：胶质瘤治疗不易，患者多为彷徨，家属多为焦虑，亲人的陪伴是最重要的心理辅导和支持。作为家属，不能失去信心，更不能失去勇气，如果自己都已经不知所措，如何更好的帮助患者？所以，无论如何，一颗强大的内心是必须的。坚持！
3. 理解信任：请相信你的主治医生，但别完全依赖医生护士，相信他是因为他比你专业，不完全依赖他们是因为他们也是人，也会犯错误，千万别因为一点点小错误责难医生护士，你自己也会犯错。正确的姿势应该是：尽可能的多了解所患疾病和你的主治医生的风格，有的医生主张扩切有的医生比较保守。你应该对病床边每天的用药记录都十分清楚，各种药的功能作用可以百度查到，护士发的口服药请自己核对一下是否正确再服用，医生给的诊断证明、出院小结、医嘱你必须要看懂、认真核对并烂熟于心。命是你自己的，工作是医生的，你说哪个更重要？你只要看自己的各种病历资料，而医生要看很多病人的，你说谁应该更仔细？如果你不知道从哪里入手了解所患疾病的基本知识，请向医生请教，大部分的医生都会帮助你。你的信任理解、认真负责会使医患沟通更加顺畅，也更有利于医生的治疗。
Tips：医生护士也是人，不可能不犯错，尤其是在高强度高压力的持续工作中，所以请理解。对于同一个患者，不同的医生、不同的理解，也会有不同的治疗方案，治疗不是考试，没有标准答案，对于同一个肿瘤，有的医生可能建议全切除，有的可能建议活检，这个都没有错，只是每位医生对这个病的理解和认识不同罢了。也许大概可能是我们经常会说的话。所以不要问我开完刀有多大几率会瘫掉？能活多少年？我不是算命大仙，几率的问题对于家属来说也没有意义，对于家属来说，做好最坏的打算，准备充裕的资金，建立充分的信任，是最好的选择。毕竟就算是所谓的小手术，也会有意外出现，更何况神经外科哪有什么小手术？还有，关于出院小结这事，多复印几份，很多地方都会要的，报销需要，审核需要，还有复诊的时候一定记得带过来！复诊的时候什么都不带，我只能看着你脸熟，其他我也不记得呀！有机会再聊复诊需要注意的内容哈，故事太多......
4. 医者仁心：大部分医生都不需要红包和回扣，你应该具备一些关于医保、医院的基本知识，并尽量配合医生，医生没有必要为了给病人治病牺牲自己的利益。
Tips：这个真心不需要。
5. 术前告知：术前告知就是告诉你有99%的机会挂了，1%的机会生还，但其实不是这么回事，别怕。
Tips：手术谈话是重点，建议家属能来的、想了解情况的尽量都参加，一次性沟通清楚，千万别今天来一个大舅，谈半小时，明天来一个二舅，再谈半小时，后天还来，真心没有这么多时间反复沟通重复的内容。所以，尽量在术前谈话的时候想做主的、能做主的都过来，咱们可以一次聊个够。还有，术前谈话就是谈手术风险，同意书上所有条款都是可能出现的情况，甚至都是有血的教训的，所以仔细听，听清楚，有问题直接提，有想法直接问，别不好意思。尤其是我们会重点提出来的几条，对于患者来说绝对是高危因素，这个时候就需要考虑能不能接受这些最坏的情况，大部分是功能缺失，比如语言不太好了、肢体活动不好了等等，能接受就手术，不能接受，那就缓缓。家属最喜欢问的就是并发症几率或者叫手术成功率，我每次都给家属说，这个成功率是对我们医生来说的，对家属必须考虑最坏的情况，因为就算是99.99999%的成功率，依然会有那不成功的0.00001%。
6. 病危通知书：进了急救室和ICU都要签病危通知书，程序而已，别怕，但是病危通知书有一个用处，如果你载着病人去医院超速闯红灯被拍到，可以拿去交警队销违章记录。
Tips：这个是必须签的，一个是程序问题，一个也说明患者情况危重。必须保持联系通畅，留给医院的电话号码请保持畅通，需要的时候十分钟半小时的就能到。真要有抢救，有的时候就差这点时间！能不能销违章这我可不确定。
7. 胶质母细胞瘤：对于胶母，能手术的尽快手术，不手术靠中医瑶医绝对是拿性命开玩笑，我相信中医，但这个病不能主次不分，很多胶母患者因此失去了宝贵的无进展生存期。脑胶质瘤的基本知识可以从指南上得到。
Tips：呵呵，这个说多了会不会有黑中医的嫌疑。先申明，没有黑中医的意思。但是胶质瘤的标准治疗方案是手术、放疗、化疗，这是目前国际、国内指南上都推荐的一线治疗。对于中医来说，又爱又恨！我有一位胶母的患者，术后做了放疗，但是不化疗，中药买了一麻袋洗头泡澡的，复发了再来找我，我也不知道怎么说。有一点，中医作为辅助治疗可能是有效的，所谓补中益气、调理身体，应该是有效的。但是不手术不放化疗、全靠汤药治胶质瘤，起码目前我还没有看到活生生的例子，但愿是我孤陋寡闻了。
8. 自己先认真做功课，医生很忙，不要一碰到问题就问医生，医生不喜欢无知的患者和家属。知道应该怎么做了，就要行动，不要整天停留在问问问。
Tips：最喜欢的患者家属就是能够自己学习的。嗯，医学专业的知识别说对于大部分人，就是对于非专科的医生，3年不跟踪都得落伍。但是谁让咱得了这病呢，就得跟着学习吧。百度可以参考，但是虚假信息也不老少，冒牌医院更多。建议几个好一些的地方可以学习相关知识的，一个是好大夫网站，里面的患教文章还是很多的，专业人士的零散文章还是能够提供很多新的知识点的。更专业一些的就是中文的万方、英文的pubmed，这些都是专业文献，需要一定的耐心和功底。还有就是现在的一些医学公众号，会提供很多最新的进展，值得关注。掌握胶质瘤的基础知识，才能更好的沟通，不懂的可以问，有时间的时候还是愿意给家属多说说的。
9. 你应该了解好的医疗资源是稀缺的，有时候你能想到的办法医生未必能，请经常问问医生：作为家属，我能做什么？
Tips：优质资源永远是最缺少的。对于胶质瘤来说，大型医院会有很多大型设备仪器以开展很多新的治疗和临床试验。对于患者，很难了解到，对于一些不关注胶质瘤的医生来说，可能也不清楚。所以尽量自己多了解一些，网络这么发达，信息这么多，多了解一些不是坏事。还有，多咨询几家医院，也许就会有收获。千万别轻易放弃。
10.保留所有病历资料，包括各种影像资料、诊断证明、手术记录、出院小结，既往病史等等。中国的医院不联网，医生不会自动得到这些信息，你准备的越好，越有利于医生迅速做出判断。既往病史要烂熟于心，你会经常被问到，医生问了，你要张口就说，还要去看什么资料就晚了。
Tips：这个就是复诊的事了，故事太多。我见过最仔细的家属会列个时间表，详细记录所有的治疗时间、治疗方案、治疗结果，非常详尽，堪比医疗记录。也见过什么都不带，一个大活人跑到诊室说来复诊，我也只能一脸懵逼的从头开始问起，然后一问三不知，那试问我怎么决定需要做什么检查？怎么做治疗？哪些有效哪些无效？所以，不需要你烂熟于心，好记性不如烂笔头，把患者的所有治疗过程都尽量详细的记下来。还有，复查的时候记得把所有的出院小结带着，把所有的影像资料都带着，把所有的检查结果都带着！！！
11.你应该搞清楚医院附近哪里好停车、哪个电梯人最少、哪些自助设备可以用，哪里有水和食物出售，哪里有便利店。行动不便的患者，请自己准备一个轮椅，医院的轮椅常常借不到。
Tips：这个还是需要的，不管到哪里，陌生地域还是要先熟悉环境。现在医院大楼越建越大，楼里面迷路这事估计不会少发生的。
12.如果你有心有时间，可以了解一下所患疾病在国内外的治疗清况及其相关文献资料，很多疾病的治疗，中国都落后于美国、日本等国家一大截。如果你想海外就医又没有强大的经济后盾，请一定先了解清楚情况，必要时可以先行探路，再带患者过去。如果语言没有问题，大部分的情况下，其实不需要医疗中介也可以做到。
Tips：海外医疗这事怎么说呢，鲁迅同志曾经说过，不能盲目崇洋媚外（说过吗？不记得了）。国外的很多药物研发和器械研发确实先进，但是对于胶质瘤这一特殊病种，目前国内外治疗差距并不大。临床药物试验国内基本都有开展的，只是开展的点比较少。电场治疗这一目前非常有希望的治疗方案，国产仪器今年可能会进临床试验。所以我们没有落后太多。但是国外的一些治疗理念值得学习。所以如果想国外就诊，准备充分了再去。医疗中介目前来说收费还是非常高的。
作为患者家属我做到了所有这些，但是仍然失败了，这并不意味着付出没有意义，在与疾病斗争的日子里，我们得到了很多很多人的帮助，感受到了人间温情，所有这些与我们流过的血与泪一起令我们更加坚强勇敢，无畏困难。
最后，我想说，医生是个崇高的、令人尊敬的职业，向医治过和没有医治过我母亲的所有医护人员致以崇高的敬意，也希望每个医护人员谨记你们肩负着保卫人类生命的重任。
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